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Gemeinsam im Sinne junger Zöliakie-Patienten

Von Prag über Graz bis Chişinău: Beim EU-Projekt „CD SKILLS“ ziehen Experten aus sieben Donaustaaten für Zöliakie-Patienten an einem Strang. Vom Wissensaustausch über die Diagnose und Behandlungsmethoden der Erkrankung bis zu Fortbildungs-programmen reicht die Palette der fokussierten Inhalte. Das Team rund um die Pädiatrische Gastroenterologin Univ.-Prof. Dr. Almuthe Hauer von der Univ.-Klinik für Kinder- und Jugendheilkunde des LKH-Univ. Klinikum Graz ist einer der 13 Projekt-partner, die sowohl aus dem medizinisch-universitären Bereich als auch aus der Lebensmittelbranche sowie der Politik stammen.




Krampfartige Bauchschmerzen, quälende Blähungen, unangenehmer Durchfall, oft gepaart mit lästigem Kopfweh: Wenn diese Symptome regelmäßig dem Genuss des flaumigen Striezels oder eines knusprigen Vollkornbrots folgen, dann, so haben interessierte Eltern hierzulande gelernt, wird die Verdauung ihres Sprösslings mit der Verarbeitung irgendeines Nährstoffs nicht fertig. Nicht selten fällt der Verdacht auf Gluten, das in vielen Getreidesorten steckt. Ob dieses Klebereiweiß tatsächlich der Verursacher ist, kann jedoch nur der Facharzt feststellen. Wenn ja, so leidet der Betroffene an Zöliakie, verträgt also Gluten nicht und kämpft mit besagten Problemen.



EU-Projekt stärkt „Celiac Disease Skills“ von Prag bis Chișinău

Österreich- sowie weltweit ist mehr als ein Prozent der Bevölkerung von Zöliakie betroffen. Während die Erkrankung vielen Mitteleuropäern durchaus geläufig ist, fehlt es ihr in anderen Staaten an Bekanntheit – und das nicht nur bei Eltern, sondern durchaus auch im medizinischen Bereich. Dieser Situation trägt nun das Projekt „CD Skills“ (Celiac Disease, englisch für Zöliakie) Rechnung. Es wurde vom Universitätsklinikum Maribor initiiert, startete vergangenen Juli und ist mit 1,7 Millionen Euro dotiert. Die Mittel wurden im Rahmen des „EU-Interreg Danube Transnational Programm“ bereitgestellt.
Insgesamt konnten zwölf Projektpartner aus Belgrad, Budapest, Bukarest, Debrecen, Graz, Prag, Meran, Varna, Zagreb und Chişinău gewonnen werden, wobei Graz – und damit Österreich – mit dem Team rund um die Pädiatrische Gastroenterologin Univ.-Prof. Dr. Almuthe Hauer von der Univ.-Klinik für Kinder- und Jugendheilkunde des LKH-Univ. Klinikum Graz vertreten ist.



300 Zöliakie-Patienten laufend am Klinikum Graz betreut

Univ.-Prof. Dr. Hauer leitet das international zertifizierte Weiterbildungszentrum für Pädiatrische Gastroenterologie, Hepatologie und Ernährung des Klinikum Graz sowie seit Kurzem auch das erste Ausbildungszentrum für dieses Fachgebiet an einer österreichischen Universitätsklinik. Somit kümmert sie sich mit ihren Kollegen um junge Zöliakie-Patienten und forciert die Aus- und Weiterbildung. An der Univ.-Klinik für Kinder- und Jugendheilkunde werden jährlich ca. 30 Patienten neu mit Zöliakie diagnostiziert und mehr als 300 Kinder und Jugendliche, die an der Krankheit leiden, kontinuierlich betreut. Als Vorstandsmitglied der ESPGHAN, der global federführenden Fachgesellschaft für Pädiatrische Gastroenterologie, Hepatologie und Ernährung, ist Hauer auch bei der Erarbeitung von Leitlinien für die Betreuung von Zöliakie-Patienten involviert. „Ich habe daher sehr gerne zugesagt, als wir gefragt wurden, ob wir Partner sein möchten“, erzählt sie. Den Grazern stehen fast 160.000 Euro aus dem Projektbudget zur Verfügung.

Ende 2022 soll CD SKILLS abgeschlossen sein und die Partner sind zuversichtlich, dass die angepeilten Ziele dann auch auf Schiene gebracht werden konnten. Denn schlussendlich, so sind sich alle einig, geht es darum, den Betroffenen zu helfen, ihre Lebensqualität wiederzuerhalten, die Kollegen im Rahmen von Schulungen fit für die Betreuung ihrer Patienten zu machen und Kliniken zu unterstützen, die ESPGHAN-Leitlinien für die Betreuung von Zöliakie-Patienten auch umsetzen zu können.



Zöliakie

Zöliakie ist eine immunvermittelte Systemerkrankung, die den Magendarmtrakt beeinträchtigt, da der Körper das in vielen Getreidesorten enthaltene Gluten – auch Klebereiweiß oder Kleber genannt – nicht verarbeiten kann und deshalb die Darmschleimhaut geschädigt wird.

Betroffene leiden u. a. unter Appetitlosigkeit, Bauchschmerzen, Blähungen, Durchfall, Erbrechen und Übelkeit. Auch Kopfschmerzen und Müdigkeit zählen zu den unterschiedlichen Symptomen. Wird die Krankheit ignoriert, kommt es zu einer chronischen Darmentzündung, bei der sich die Dünndarmzotten zurückbilden (Atrophie). Dies hat wiederum eine Mangelernährung sowie bei Kindern eine teils massive Wachstumsstörung zur Folge.

Die Ursachen der Erkrankung sind bisher noch nicht ganz geklärt, aber ihre Therapie, nämlich die konsequente Umstellung der Ernährung mit einem gänzlich glutenfrei gestalteten Speiseplan der Betroffenen, bedeutet ein vollkommen beschwerdefreies Leben.










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 Letzte Änderung: 02.11.2020

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